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世界希少・難治性疾患の日RDD2016の公式動画が公開されました



去る2016年2月29日、東京丸の内で開催された世界希少・難治性疾患の日RDD2016の公式ダイジェストムービーが公開されました。

今年、オープニングアクトをつとめる機会を頂き、動画のトップで紹介して下さっています。

今回RDD会場に赴いたのは私にとって2度目でした。

動画内で説明頂いている通り、長年希少疾患・リンパ管腫の患者支援を世界規模で行ってまいりました。

リンパ管腫は希少疾患の一つであり、支援活動を行ってきたこの20年間、希少ゆえに抱える問題を目の当たりにしてきました。おそらく、各疾患の抱える問題は千差万別と推測します。

「知ることから始めよう」「寄り添う」という気持ちをより多くの人々と共有するため、世界80か国で開催されているRDDは非常に意義があると思います。しかし、その一歩先に進まなければ、いつまでもそこから動くことはできません。

希少疾患という一つのくくりで、共通する問題を吸い上げることができる総合的な視点で動く人、そして、私たちのように各希少疾患ごとに抱える問題に対して具体的に活動を進めていく人、両方の立場の連携がうまくいけば、単発的ではなく継続的にこのイベントが生きていくのではないかと考えます。

リンパ管腫治療の特効薬は日本と台湾でしか販売していません。

人道的見地から、薬剤製造元の中外製薬株式会社との協働で世界中の患者さんに特効薬を無償で提供しています。無償提供プログラムは年3回行っています。

先月今年第二回目の送付を行いました。12か国、101人の治療を必要としてる患者さんが治療を受けられます。このプログラムが確立するまでには長い年月と労力が必要でした。関係者の情熱とボランティア精神で、やっと今の体制が整いました。

RDDスタッフさん曰く、希少疾患に関する情報の大半は海外から日本に伝わることが多い中、リンパ管腫に関しては日本発生の治療法が海外で必要とされている稀なケースだそうです。さらに私たち基金が誇れるのは、活動を「継続している」ことです。

治療を開発した故荻田修平小児外科医の通訳に携わったことがきっかけで始めたこの活動は今後もライフワークとして関わっていく所存です。

また、先のブログでも書きましたが、今回音楽活動と医療支援活動の両方を同時に行う得難い機会を頂いたことで、私にしかできない、私の進むべき道をはっきりと認識しました。

私自身も、自らその先を変えていく努力を止めません。