RDDとは、Rare Disease Dayの略、世界希少・難治性疾患の日です。
2008年にスウェーデンで始まりました。毎年2月の最終日に世界各地で開催されています。
2016年に日本事務局から声をかけていただき、東京会場の丸の内新丸ビルでオープニングアクトをつとめ、ボサノヴァ演奏とリンパ管腫治療の現状について説明する機会を頂きました。
世界中には患者数が少ないがゆえ、治療開発が全く進まない疾患が何千とあります。
リンパ管腫もその一つです。1986年に小児外科医故荻田修平医師がOK-432局注療法を開発して以降、より優れた治療法はみつかっていません。 20年以上にわたり、海外へ特効薬ピシバニール（中外製薬株式会社製造・販売）の無償提供事業が行われ、私はNPO法人を通して海外との橋渡し役を担ってきましたが、昨年、中外製薬はコンプライアンス違反を理由に同事業の終了を決定し、世界中のリンパ管腫患者は今治療を受けられない状態となっています。海外から「薬剤を送ってほしい」というメッセージは後を絶ちません。
終了決定までの経緯詳細は、昨年12月、業界紙「医薬経済社」の記事に掲載されました。
終了を言い渡されてから、自分に何ができるか、色々と考えてきました。
来月から、考えてきたことを実行に移していきたいと思っています。
今日はRDD会場に行こうと思っていましたが、娘がインフルエンザでダウン、残念ながら
自宅からストリーミング配信を拝見して参加します。
全国各地で開催予定です。 ぜひ、一人でも多くの方々に関心を寄せていただければ幸いです。
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