みなさんはもし、自分や愛する人が聞いたことも見たこともないような病にかかり、根本的な治療法がないと知ったらどうしますか。

このような病気を「希少・難治性疾患(Rare Disease)」といいます。

世界中で6000-8000種類あると言われています。

２００８年、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで「Rare Disease Day」の活動が始まりました。以降世界中に拡がり、日本では２０１０年から開催されています。

私は縁あって、学生時代から希少疾患「リンパ管種」の患者支援活動に携わってきました。

２０１３年の東京イベントに初めて参加して事務局スタッフの方々と知り合い、今年東京イベントのオープニングセレモニーで演奏を、という有難ｊいお話を頂きました。

東京会場は世界８０か国以上の中で最も早く開催される場所であり、また全国各地のメイン会場でもあります。当日はUstream放送もされます。

私が音楽をやりたい、歌を歌いたいと思ったきっかけは、２０年以上にわたるこの支援活動にあります。

活動を通して世界中の患者さんと接し、人の心に寄り添うことの大切さを学んできました。

歌でも、その気持ちを表現することができたら。

沢山の人の心に寄り添うことができたら。

音楽と支援活動は私にとって両輪です。

より沢山の人々の心に届くような、そんな演奏をしたいと願っています。 Rare DiseaseDay2016（RDD2016） http://rarediseaseday.jp/

「世界希少・難治性疾患の日」東京イベント・オープニングセレモニー

「LIVEオープニングアクト」(Ustream放送あり）

時間：１１時～

会場：新丸の内ビルディング３Fアトリウムホール

入場無料

MIDORi(vo.)

露木達也（Gt.)

見谷聡一(Per.)